Présensation de la Maladie
QU’EST-CE QUE LA DRÉPANOCYTOSE ?
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C'est la maladie génétique et héréditaire la plus répandue dans le monde.
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Mais plus de la moitié des malades et des porteurs sains se trouvent en Afrique subsaharienne dont la Guinée
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Seuls les drépanocytaires de type SS, SC et Sβthal présentent les signes de la maladie :
> Crise vaso-occlusive (douleur)
> Anémie
> Autres complications (nécrose des hanches, priapisme, ulcère de jambe)
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Les AS et AC sont des porteurs sains et transmetteurs de la maladie.
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Sans dépistage par electrophorese de l'hémoglobine ils ne sauront pas qu'ils sont porteurs du gène S ou C
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Qu'en est-il en Guinée
La drepanocytose est très mal connue ,à la fois des populations et des agents de santé (médecins, infirmiers, sages - femmes ).
Les difficultés de prévention et de traitement de la drepanocytose sont dues :
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Les difficultés de prévention et de traitement de la drepanocytose sont dues :
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Au manque d'un programme national opérationnel de prise en charge de la maladie.
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Au faible niveau d'information et de sensibilisation de la population sur la drépanocytose.
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A la non réalisation systématique des tests de dépistage néonatal et prénuptial (avant le mariage).
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Au manque d'établissement de référence pour les drépanocytaires.
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Au faible revenu des populations à accéder aux soins.
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Que faisons-nous ?
Nous avons trois pôles d'activités
Un pole d'activité clinique , exercé au siege de S.O.S drépano-Guinée sis à Nongo Secteur Morikantéya consistant en
- Consultations médicales externes
- Soins d'urgence en hopital de jour
Un pole d'activité d'information et d'éducation à la santé des populations consistant en
- Organisation de conférences participatives de type "portes et bouches ouvertes" sur la drepanocytose
- Des émissions radiophoniques interactives et télévisées en Français et dans les langues nationales
Un pole de dépistage et de diagnostic biologique non encore opérationnel , faute d'équipement
Nos Ambitions
Renforcer nos capacités d'activité clinique, de formation et de sensibilisation
Disposer d'un centre médical moderne offrant tous les services de qualité à la prise en charge des drépanocytaires
Disposer d'un centre médical moderne offrant tous les services de qualité à la prise en charge des drépanocytaires

Qui sommes-nous
Notre équipe

Dr. Mamady DRAME
Président

Mr. Falilou BAH
Trésorier

Dr. Salé NABE
Sécrétaire chargée des questions médicales

Mme. Matènin KOUROUMA
Sécrétaire chargée de la communication

Dr. Fatoumata Djénabou CONDE
Sécrétaire chargée de la logistique

Mme. Aribot Kadiatou KONATE
Conseillère technique

Mme. Keita Oumou Telly DIALLO
Conseillère technique

Dr. Kelly Anderson
Survery