Présensation de la Maladie

QU’EST-CE QUE LA DRÉPANOCYTOSE ?

  • C'est la maladie génétique et héréditaire la plus répandue dans le monde.
  • Mais plus de la moitié des malades et des porteurs sains se trouvent en Afrique subsaharienne dont        la Guinée
  • Seuls les drépanocytaires de type SS, SC et Sβthal présentent les signes de la maladie :
            > Crise vaso-occlusive (douleur)
            > Anémie
            > Autres complications (nécrose des hanches, priapisme, ulcère de jambe)
  • Les AS et AC sont des porteurs sains et transmetteurs de la maladie.
  • Sans dépistage par electrophorese de l'hémoglobine ils ne sauront pas qu'ils sont porteurs du gène         S ou C
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Qu'en est-il en Guinée

La drepanocytose est très mal connue ,à la fois des populations et des agents de santé (médecins, infirmiers, sages - femmes ).
Les difficultés de prévention et de traitement de la drepanocytose sont dues :
  • Au manque d'un programme national opérationnel de prise en         charge de la maladie.
  • Au faible niveau d'information et de sensibilisation de la population         sur la drépanocytose.
  • A la non réalisation systématique des tests de dépistage néonatal et         prénuptial (avant le mariage).
  • Au manque d'établissement de référence pour les drépanocytaires.
  • Au faible revenu des populations à accéder aux soins.

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Que faisons-nous ?

Nous avons trois pôles d'activités

Un pole d'activité clinique , exercé au siege de S.O.S drépano-Guinée sis à Nongo Secteur Morikantéya consistant en

  • Consultations médicales externes
  • Soins d'urgence en hopital de jour

Un pole d'activité d'information et d'éducation à la santé des populations consistant en

  • Organisation de conférences participatives de type "portes et bouches ouvertes" sur la drepanocytose
  • Des émissions radiophoniques interactives et télévisées en Français et dans les langues nationales



Un pole de dépistage et de diagnostic biologique non encore opérationnel , faute d'équipement

Nos Ambitions

Renforcer nos capacités d'activité clinique, de formation et de sensibilisation
Disposer d'un centre médical moderne offrant tous les services de qualité à la prise en charge des drépanocytaires

Qui sommes-nous

Notre équipe

1700

Patients Traités

7

Médecins & Staffs

10

Années d'expérience

5

Salles de soins


Nos

Objectifs



Sensibiliser et informer un large public sur la drépanocytose
Lutter contre l’isolement des malades drépanocytaires et leur famille
Etablir des liaisons et partenariat avec les associations homologues
Aide et soutien à l’accès aux soins pour les drépanocytaires dans la guinée